Cystor

Jaha. Nu har jag fått veta att min älskade lilla tjej har cystor i njurarna också. Inte ta ut allt negativt i förskott, inte ta ut allt negativt i förskott, inte ta ut... Men vad fan! Måste de boka in ett UL till med ännu en specialist? Byta sjukhus igen? De måste ju ändå undersöka henne när hon är ute för att se hur det ser ut då.

Mvh mycket orolig, frustrerad och ångestfylld blivande mamma.

Än mer väntan

Ja då var första specialistbesöket avklarat. Ingen nefrolog denna gång men väl en läkare duktig inom fostermedicin. Inga intrauterina ingrepp, för mycket risk i kombination med att hon har mycket fostervätska. Däremot fick vi återbesök om två veckor för plan framöver, troligen tas hon ut tidigare - men inte riktigt än. Magen är bästa stället just nu frustrerande nog. Men hon kommer överleva om det inte visar sig vara något ytterligare fel på henne. Tyvärr kommer hennes första levnadsår med viss sannolikhet innebära nefrostomi, dialys, operationer och kanske transplantationer. Hur sjutton får man en bebis att förstå allt det?

Ångest , oro och väntan

Imorgon blir det specialistundersökningar och få "domen". Det känns så vemodig att flaskorna för mjölk/ersättning och angelcare som jag beställde förra veckan kom idag. Nåja, Spock och Yoda blev nöjda med kartongen allt kom i åtminstone.

Beskeden man inte vill ha - hydronefros och intrauterint dränage

När vi var på RUL i vecka 18 (?) var det ffa för att kontrollera hjärtat då jag äter ett SSRI-preparat som ger en lite ökad risk för hjärtfel. Just hjärtat var mycket svårt att se och vi blev kallade till ytterligare ett UL två veckor senare (då såg hjärtat fint ut). Det man däremot såg på en gång var att tjejen har hydronefros, dvs vidgade njurbäcken, bilateralt dessutom (på båda sidor alltså). Därför blev vi kallade till ännu ett extra UL i v 32 då man förväntar sig att detta ska ha växt bort. Jag läste på lite och var kolugn innan, herregud klart det minskat eller försvunnit! Så döm om min chock när beskedet var att det hade vidgats kraftigt! Jag såg i princip bara två stora svarta hål där man inte ska se några hål alls.. Omgående kallad till nytt UL hos läkare istället för BM dagen efter (igår).

Den ångesten och stressen. Fy. Utan njurar överlever vi inte, men vi har två stycken som backup. Tyvärr är felet lika stort på båda njurarna. All information jag hittade handlade om vidgade bäcken som kanske var 15 mm på ENA sidan som max. Tjejen jag bär ligger runt 46-47 mm på BÅDA njurarna. Jag är ingen nefrolog men även jag inser att det är allvarligt och inte kan lämnas, frågan är om hon överlever alls?

Så UL igår då. Läkaren bekräftade i princip felet, konstaterade att genitalier, urinblåsa och urinledare ser ok ut och att hon har gott om fostervatten vilket är ett bra tecken då det betyder att hon faktiskt kissar. Ingen reflux. Felet såg ut att ligga (om jag förstått det rätt) i övergången mellan njurbäcken och urinvägar, njurbäcken-uretärövergången, som någon form av blockering/missbildning. Och nej, hon behövde inte tas ut idag men det här kan man inte lämna åt sitt öde utan måste med stor sannolikhet gör någonting åt redan nu i magen. Fy. Remiss skickad till Astrid Lindgrens Barnsjukhus för specialistgenomgång.

Vad gör man nu? Väntar?